Por: Miembro de la Junta de Directores de APAPP
Hace unos 35 años conocí de cerca una condición que marcaría mi vida: la psoriasis. En plena adolescencia, cuando la apariencia y la aceptación pesan tanto, vivir con lesiones visibles en brazos y piernas fue una carga emocional enorme. En nuestra sociedad puertorriqueña, donde todo se cuestiona —desde lo superficial hasta lo profundo—, sentía que debía justificar mi piel constantemente.
Recuerdo las miradas, los comentarios hirientes y las preguntas incómodas: “¿Te quemaste?”, “¿Eso se pega?”. Mi ropa solía estar manchada con lo que parecía caspa o sangre, producto de las lesiones. Mientras lidiaba con mis inseguridades y mi autoestima, también enfrentaba el dolor físico: picor, ardor, inflamación en las articulaciones y tratamientos que parecían eternos.
He probado desde cremas hasta medicamentos biológicos. No ha sido un camino fácil, pero en mi adultez decidí que esta condición no iba a dictar mi vida. Aprendí a conocerme, a identificar mis detonantes y, sobre todo, a aceptarme. El apoyo incondicional de mi familia, amistades y médicos ha sido clave.
Aún recuerdo cómo llegué a APAPP. Asistí a una de sus actividades hace aproximadamente 12 años. Fue gracias a mi madre, quien escuchó en un programa que se celebraría una actividad para pacientes de psoriasis en un teatro de la capital. No dudé en asistir.
En ese momento, yo buscaba ayuda, dirección, educación y apoyo. Estaba en un estado crónico de la enfermedad, enfrentando una separación, muy deprimida y recién recuperada de una operación a corazón abierto. Fue luego de ese primer día que mi vida tomó un nuevo giro. Desde entonces, decidí que quería ir más allá y ser parte activa de esta iniciativa.
Después de mi primer encuentro con APAPP, salí siendo otra persona. Comencé a comprender mi enfermedad, a educarme y a aprender cada día más sobre ella. Además, conocí a otras personas que, como yo, enfrentaban los mismos retos.
A través de APAPP he descubierto que no estoy sola, que existen tratamientos para mejorar la enfermedad y nuestra calidad de vida, que aún hay mucho por hacer para lograr un mejor acceso a ellos.
Con los años, hemos logrado grandes avances para los pacientes y su entorno, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Ha sido gratificante educarme día a día con fuentes profesionales y empáticas con nuestra realidad. Hoy me llena de orgullo y satisfacción pertenecer a la Junta de Directores de APAPP, con el propósito de continuar sirviendo como vehículo para educar, alentar, encaminar y apoyar a otros pacientes que, como yo, viven con la enfermedad psoriásica.
Hoy convivo con la psoriasis y la artritis psoriásica, pero ya no me escondo. Uso pantalones cortos sin miedo y hablo con naturalidad sobre mi piel. Soy una mujer feliz, consciente de sus retos, pero también de su fortaleza. Esta piel, con todo lo que carga, me ha enseñado a ser fuerte y libre. He concluido que la psoriasis es parte de mí, pero no me define.
