Por: Leticia López
Directora ejecutiva de APAPP
Quiero aprovechar esta oportunidad para compartir una breve reflexión sobre lo que han significado los últimos 15 años de mi vida, marcados por una causa profundamente significativa para mí.
Lanzarme a la aventura de crear una asociación en Puerto Rico para apoyar y educar sobre la enfermedad psoriásica ha sido, sin duda, uno de los mayores retos y satisfacciones que he vivido. Este proyecto me ha permitido conocer a un sinnúmero de pacientes que, como yo, luchan día a día con esta condición. También me brindó la oportunidad de representar a los pacientes puertorriqueños a nivel internacional como miembro del comité ejecutivo de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, con sede en Suecia, durante nueve años.
Volver a nuestras raíces es recordar aquel grupo de pacientes que, en el 2009, se reunió en un conocido café de la capital. De ese encuentro, cuatro de nosotros dimos el paso para organizarnos y trabajar en la incorporación de la organización: Ricardo Colón, quien fue presidente de APAPP por 13 años y hoy continúa como tesorero; Luis Ortiz; Michelle Pagán, secretaria por más de 10 años; y Víctor Gustavo Hiraldo, quien tuvo la valentía de llevar toda la documentación al Departamento de Estado. Para nuestra sorpresa, la empleada que nos atendió ese día también era paciente y se alegró mucho al conocer la iniciativa.
Aunque hoy solo Ricardo continúa como líder activo, Víctor, Michelle y Luis siguen apoyando a APAPP desde sus respectivos espacios. A lo largo de estos años, muchas otras personas —algunas por poco tiempo, otras por muchos años— han dejado su huella en esta organización.
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Sin el voluntariado de pacientes, APAPP no tendría hoy el reconocimiento que ha alcanzado en Puerto Rico. En mi rol como directora ejecutiva, he sido la voz y el rostro de la organización ante los medios, las sociedades médicas, las organizaciones de pacientes y líderes comunitarios y gubernamentales, siempre con un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente y educar sobre esta condición autoinmune, sistémica, visible y no contagiosa.
Hemos logrado hitos significativos, como la aprobación de la Ley 97-2022, el proyecto Libérate más allá de la Psoriasis, la celebración anual del Día Mundial de la Psoriasis con temas globales, y colaboraciones con empresas como Revelación Moda y Abrazos Floral, además de diversas campañas educativas. Publicamos nuestro boletín Hablemos de Psoriasis al menos dos veces al año, mantenemos nuestras redes sociales activas y contamos con más de 140 pacientes conectados en nuestro grupo de WhatsApp Venciendo la Psoriasis, lo que nos permite seguir latiendo como una comunidad viva y unida.
Este año celebramos un logro extraordinario: la presentación de los resultados del primer estudio exploratorio sobre la psoriasis en Puerto Rico. Este es solo el comienzo de un trabajo más profundo que nos permitirá retratar la realidad de esta enfermedad en nuestra isla y fortalecer la voz de los pacientes.
Mirando hacia el futuro, reafirmamos nuestro compromiso con la educación, el apoyo emocional y la investigación, con la meta de alcanzar nuestro sueño compartido: una vida en libertad.
Me despido con la frase que ha guiado nuestra misión durante estos 15 años:
“Abrázame, la psoriasis no se pega”
